A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa que causa fraqueza muscular progressiva. O pequeno Joaquim, de Maringá, sofre da doença. Ele não anda e nos últimos dias apresentou dificuldades de deglutição.
A família do menino briga na Justiça para que a União forneça um medicamento que comprovadamente interrompe o avanço da doença. Trata-se de um dos medicamentos mais caros do mundo, que custa R$ 7 milhões.
No dia 21 de agosto a ministra Carmem Lúcia, do Supremo Tribunal Federal (STF), decidiu a favor de Joaquim. E na decisão, a ministra ressaltou que é inadmissível eventual recurso contra a decisão.
Ou seja, agora é questão de tempo que o medicamento seja administrado.
A eficácia do remédio foi avaliada por estudos científicos em crianças de até dois anos, idade que Joaquim completa daqui seis dias. Por isso, a família corre contra o tempo.
“É um medicamento importado que não tem disponível no Brasil. Pelo que eu me informei, leva em torno de quatro a cinco dias para chegar. A nossa pressa é porque o Joaquim vai precisar ser deslocado para a aplicação. Até agora, todas as aplicações foram feitas na Unicamp, mas ainda não sabemos se será lá ou em Brasília. De qualquer forma, ele vai precisar ser deslocado, e a gente precisa se planejar para isso o quanto antes”, diz.
O STF determinou que a União pague também os custos de internação e honorários médicos, mas a família também precisa de dinheiro para a fisioterapia e medicamentos auxiliares.
“A gente precisa garantir a fisioterapia e todo cuidado para que ele chegue no hospital em boas condições. Depois ainda vem os medicamentos. Ele vai precisar de corticoide por dois meses. Então eu realmente preciso arrecadar. Quem puder ajudar, a gente está abrindo uma vaquinha. Qualquer valor faz diferença: um real, dois reais, porque a gente sabe que a AME é uma doença muito cara. E para uma família com quatro filhos, como a nossa, é uma loucura. Então, quem puder e sentir no coração de ajudar o Joaquim, saiba que é um gesto que leva menos de um minuto, mas pode mudar uma vida inteira”, diz.
Para ajudar:
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Pix da família:
44 99865 8276
